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提到關節炎,我們能想到的是我的父母,包括我的爺爺奶奶,可能會患這種病,我們的小朋友竟然也會有關節炎這種疾病的發生。相信我們很多的朋友可能對這個也並不太了解。所以我們今天也邀請到了復旦大學附屬兒童醫院風濕科主任孫利,來一起和大家聊一聊幼年特發性的關節炎。 ... 小朋友真的會患關節炎嗎? 兒童和成人是一樣的,也會發生慢性關節炎,又叫幼年特發性關節炎。最小的患者可能只有2歲左右,這種就叫幼年特發性關節炎,還是有相當比例的兒童會有罹患這一類疾病。 幼年特發性關節炎是一組異質性比較強的疾病,籠統地講它是一個慢性關節炎,病因並不是非常明確,是跟免疫紊亂相關的一組疾病。如果我們要很好地去理解它,我們就跟成人的關節炎,有可能有一個一一對應的關係。幼年特發性關節炎一共分七個類型。但是跟成人比,成人有成人的斯蒂爾斯病,成人的斯蒂爾斯病相當於兒童當中的全身型的關節炎,這一組孩子跟其他亞型的關節炎會不一樣,它會比較明顯地發燒,肝脾淋巴結腫大,找不到任何原因,身上也會出皮疹,跟發燒有關係,伴隨著關節的腫痛。而且這一組的併發癥以及預後相對會比較兇險一點,這是當中的一組。 成人會有的關節炎兒童也會有 還有第二大類,成人會有,是爺爺奶奶會得的這一種,叫類風濕性關節炎。為什麼叫類風濕關節炎?有類風濕因子的陽性。另外一個比較重要的標誌,叫抗環瓜氨酸抗體(CCP抗體)。有這兩組抗體陽性的,單個或者同時有的抗體陽性,它的骨侵蝕,骨破壞的進展就會比較快。所以兒童當中就有一組,有抗體陽性的關節炎,這是第二大類。 成人還有一組是強直性脊柱炎,強直性脊柱炎,就是腰背痛,不能彎腰,這一組。在兒童當中由於它的發病模式跟成人不太一樣,所以它起了另外一個名字,叫與附著點相關性。這三大類,是兒童有,成人也有的。 但是兒童還有一組是疾病年齡比較早,就像我前面提到的,可能2歲就起病,而且一般女孩會更多,抗核抗體陽性,可以少關節型,也可以多關節型。如果是少關節型,這個類型的孩子可能他的預後會相對比較好一些,可能青春期就會有自愈的這種傾向。但是前面提到的全身型也好,類風濕因子陽性的這一組也好,還有類似強直性脊柱炎脊柱關節病這一組也好,可能要整個生命周期,我們兒童風濕科醫生和成人風濕科醫生都要共同關注,但是作為兒童風濕科醫生來講,我們的責任非常地重大,一要早期發現,二要給他們及時治療,哪怕他們以後轉接給成人風濕科醫生的時候,也是健健康康的。 也就是說,在成人身上所見到的這種關節炎的類型,只不過是說,因為孩子比較小,可能有些特徵不一樣,所以說還是會有發生的,只不過大家平時可能關注成人這方面的比較多,小朋友的關注比較少。 孫利:復旦大學附屬兒童醫院 風濕科 主任 副主任醫師 副教授 擅長:兒童常見腎臟和風濕疾病,如難治性腎病,反覆泌尿道感染,特別關注幼年特發性關節炎,系統性紅斑狼瘡,皮肌炎,ANCA相關性血管炎等難治性風濕病疾病的診治。

 

 

內容簡介

第一本為台灣癌症患者與家屬量身打造的抗癌指導書!

  蘇志中院長是一位腫瘤科醫師,也曾是癌症病患家屬。
  他以切身之痛,教你對抗癌症,以及如何與癌症病患相處。

  當罹癌,病患及其家屬往往面臨:

  .「我的醫師告訴我,我已經是末期了。什麼治療都不用做,回家把該交代、該處理的事情做一做就好了。」
  .「治療費加藥費一個月要十多萬,我真的沒這麼多錢,怎麼辦?」
  .「醫師,其實我好怕啊,怕我閉上眼睡著後,就再也不會睜開眼來。」
  .醫師:「妳相信我,我這樣做對妳是最好的,妳完全交給我就對了。如果妳要繼續再問,就請妳去找別人……」

  現在,從這本書,你可以學到:

  癌症絕對不是一種絕症:而是應該充分去了解病情,學習如何看檢查報告、如何與醫師溝通,並找出最適合的治療方式。

  癌症不是有錢才生得起的病:充分了解台灣健保對癌症給付的限額與規範,以爭取最大的可利用資源。

  病情的告知是一種藝術,也是病患的權益:末期癌症不等於沒救,存活率與數據更不是癌症治癒的唯一標準,醫師應該以同理心,並謹慎、詳細地告知病患病情。

  站在病患的立場著想:在治療癌症時,應該同時兼顧病患的生活品質與心理健康。

  學習迎接最後的時刻:如果癌症已不可治癒,傾聽病患的意願,讓病患沒有遺憾地走完最後的人生。

  任職於大里仁愛醫院的蘇志中院長,是一位腫瘤科醫師,也曾是癌症病患家屬。因為父親罹癌,卻被醫院漠視的痛心經歷,讓他深切體會病患與家屬的弱勢,並決定站在他們的立場。除了為每位病患「量身打造」屬於他們的最佳治療方式,貫徹「全程照顧」的信念;也為經濟弱勢的病患,設立癌症關懷專戶,組織病友會;更為了兼顧癌症病患的情緒與生活品質,每兩年,他帶病患、家屬到國外旅行,幫助病患找回正常的生活與快樂的人生。

本書特色

  這不是一本癌症知識的教科書,也不是一本對抗癌症的飲食書。但讀了它,將會讓你瞭解更多關於癌症的祕密!

作者簡介

蘇志中院長

  現任仁愛醫療財團法人大里仁愛醫院與台中仁愛醫院兩院區院長,大里仁愛醫院腫瘤治療科主治醫師兼顧問,專長為放射線腫瘤治療。

  畢業於國防醫學院。曾任三軍總醫院放射腫瘤部主治醫師、美國哈佛醫學院及麻州總醫院臨床研究員,同時亦是美國腫瘤學會會員、教育部資審講師。

  由於父親罹患癌症過世的自身經歷,養成他「以人為本」的行醫觀念,特別重視病人的感受與權益,為每個病人量身打造細膩精緻的專屬治療計畫;在國內醫療資源有限的環境下,不斷更新放射腫瘤治療機器,並陸續推動「仁愛癌症病友會」、「癌症關懷專戶」等機構的成立,為腫瘤病友權益努力,不遺餘力。

  2008年接任院長後,努力建制「仁愛」成為一個醫療、教學與社區服務專精的醫院,以「病人的權益與健康」為核心價值,竭力增加醫療服務、提升醫療品質;就任以來,視野更廣,在院內陸續成立「台灣脊椎中心」、「心臟血管中心」、「大腸直腸微創手術中心」、「影像導引弧旋刀腫瘤治療中心」……等等。

  這本書是蘇院長行醫25年的全紀錄,藉著與病人、家屬互動的許多感人小故事,希望能鼓勵人心,帶出癌症治療人性化的正確觀念。

  蘇院長,以「修德行善」、「敬天愛人」、「從來不放棄」自我期許,努力實踐,期盼在既有的基礎上,為社會、為病友創造出「醫療真正的價值」!

目錄

009【推薦序一】具醒思的提醒及聲音!∕張俊彥(國家衛生研究院癌症研究所所長)
012【推薦序二】用心看癌症治療,從來不放棄!∕顏上惠(台北榮總癌病中心主任、國防醫學院教授)
014【推薦序三】值得託付與信賴∕陳英聲(西湖渡假村創辦人)
017【推薦序四】醫病也醫心的慈悲醫師∕黃文博(資深廣告人)
022【自序】關於「癌症」,請不要迴避,更不需再害怕 

027第一章 一位癌症病患家屬的心聲
047第二章 知的權利
065第三章 對病患與家屬的同理心
081第四章 我們真的了解癌症嗎?
109第五章 日新月異的癌症治療工具
123第六章 訂做治療計畫與健全醫療體系
145第七章 癌症的全程照顧
163第八章 如何與病人相處?
183第九章 從健保制度看癌症給付補助
213第十章 面對人生最後的路
235第十一章 醫療倫理
255第十二章 衛生政策、醫院政策與病人的對策關係
283【後記】感謝生命中的貴人

 

推薦序

具醒思的提醒及聲音!∕張俊彥(國家衛生研究院癌症研究所所長)

  與蘇志中院長認識已輾轉近三十載,同樣身為醫師及學長的我,這一路走來不得不佩服蘇院長是位難得的醫師及醫界管理者。我一直認為身為腫瘤科醫師是上天所給予的機會與恩惠,醫院其實是最好修煉的地方,而蘇院長這數十年來不僅在行醫過程中讓身為學長的我感受到他生命中更加柔軟的一面,以及堅韌的經歷並克服種種的不順遂外,他對於大里仁愛醫院醫療團隊的專業管理能力,更讓醫療從業人員體驗到醫者、仁心更深的層面。

  從《從來不放棄──關於癌症,腫瘤科醫師給你的真心建議》一書中,如同蘇志中院長提及:從病患與家屬的角度,用同理心詮釋醫病關係與醫界的倫理制度等等,書中我們可以看到他以醫師的身分,卻能時時反躬自省的一面,也讓讀者透過文字,更加認識一位腫瘤科醫師給民眾最真誠的建議及醫病心得的分享。在書中,蘇院長也透過專業及同理心的方式告訴讀者關於癌症的變異性,也就是臨床發生的腫瘤樣態很多都是不同的,不論是醫生或是病患,生命要是先放手了,肯定是沒機會,只有繼續堅持,才可能發現生命中的奇蹟。

  誠如本書自始至終所強調的,蘇院長在醫病關係或是在醫院的經營管理上,真正所憑藉的,乃是他所秉持的觀念,即「從來不放棄」。儘管在書中我們看到他早年在學期間與實習過程中如何咬緊牙關,刻苦奮鬥,而近年來則將大部分時間用於更寬闊的醫學管理……等,這些都是出自他的堅持和理念能夠保持一貫,也使得所做出的決定和行為能與眾不同,並在芸芸醫師眾生中能夠脫穎而出。

  以上乃是個人讀畢全書的心得,我對蘇院長感到由衷欽佩。每個人的故事或許都不盡相同,但同樣的是他們都對工作具有高度熱忱且全心投入,一開始的時候可能並不起眼,但堅持到底,往往就能充分發揮自己的優點。也許每位讀者是抱持不同的心境及需要在閱讀本書,這都不重要,重要的是在閱讀此書時,能體會到作者全心全意希望藉由此書帶給讀者不同的醫病關係感受及視野。對於讀者而言,也許這更是有助於對於台灣癌症醫病另一層次的不同認識。《從來不放棄──關於癌症,腫瘤科醫師給你的真心建議》一書的出版,證明蘇院長的堅持是對的,要寫,就要寫一本關於癌症腫瘤科醫師給「世人」最真心的建議!

  值此《從來不放棄──關於癌症,腫瘤科醫師給你的真心建議》出書之際,承蘇志中院長雅囑,特綴數語,聊以為序。

自序

關於癌症,請不要迴避,更不需再害怕

  今年是我行醫滿二十五年。

  一路從住院醫師到總醫師、主治醫師、主任到院長,驀然回首,身後一步步深刻的足跡印在生命的淺灘上,曲折的海岸線走得遠遠長長的。拍打著淺灘的海洋,時而安靜時而波濤洶湧,在安靜的夜裡闔眼聆聽,隨風飄揚起的,是我、還有那些曾經將生命親手託付給我的患者們,共同用淚水與歡笑譜成的樂章。

  行醫這麼多年,我的眼睛看過太多的生離死別,忙碌的雙手至今仍為那些匆促生命感到深深惋惜。

  但我知道,我不能不為這些感動留下紀錄。

  所以我決定寫下這本書,當成自己行醫的全紀錄,也當成是記錄病人抗癌過程的故事書。

  我將自己個人所學到的、看到的、想到的還有深深被感動的東西,做成備忘緊貼在胸口牢記;同時也將病人與家屬所必須面對的、不安的、抉擇的、忍受的還有應該要被尊重的東西也一併記錄下來,當作記憶拼圖送給他們。

  雖然癌症對現在來說並不是罕見疾病,但是國人似乎仍然「聞癌色變」,在醫療資源及費用上,也由於科技的進步,與日俱增,對病人及家屬來講,癌症治療它不只是全家人的壓力,也是一段大家要共同面對的漫長過程。生命中很多事情都會讓人手足無措,我寫這本書是希望藉由經驗的分享,能讓病人和家屬在面對癌症時,能以正確的態度接受挑戰,也期盼更多癌症醫護人員能更以同理心來與病人走這一段路。

  《從來不放棄──關於癌症,腫瘤科醫師給你的真心建議》這本書它絕對不是一本教科書,也不是一本工具書,裡面沒有什麼高深的學問,更沒有治療癌症的祕訣。

  我希望,透過這本書讓不同的人都能看到不同的面向,得到不同的益處。讓醫護人員藉由它,能重新思考醫療在自己心中的定位,修正對病人的醫療態度,並找回自己選擇這條路的初衷;讓病人透過它,在幽微緊閉的困境裡能看見希望的曙光,感受正面鼓勵之後能湧起嘗試治療的勇氣。讓他們知道有我們在,自己並不孤單!也讓家屬們在陪伴抗癌的最初與過程中更加了解腫瘤,學習如何與罹癌的家人相處、溝通並給予協助,也讓醫療資源的供給者,思考是否能在制度與政策上適度做些改變。善用每一分醫療資源,救起更多珍貴的生命!

  在書舖中因偶爾或好奇而拾起本書的讀者們,願你在閱讀中體會在生命最柔軟處所蘊含強大力量的感動之餘,也透過這本書對癌症的整個過程有通盤的了解,關於「癌症」,請不要迴避,更不需再害怕。

  另外我也想藉由這本書,給時下的年輕人一個建議,在人生的過程中,困難與阻礙是必要的因素,應以堅強的意志力,來面對一切,且堅持做對的事情。至於何謂對的事,應是「與人為善」及「敬天愛人」,如此,很多事情自然就會有好的結果。

  我要感謝我的父親,讓身為腫瘤科醫生的我,對癌症的醫療有更大的使命感,讓我知道自己應該幫病人做得更多。感謝我的家人對我一路上無悔無怨的支持,尤其是我的太太,感謝她一路相挺,替我分憂解勞。感謝書裡所提及或未提及的患者與家屬,也感謝一路教導與鞭策我的師長與長官。

  最後就是將這本書送給曾經服務過的病人與家屬,希望這本書可以帶給病人與家屬,希望他們能將生命中的無奈轉變成永不放棄的勇氣!

 

詳細資料

  • ISBN:9789866249327
  • 叢書系列:
  • 規格:平裝 / 304頁 / 14.8 x 20.8 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 本書分類:> >

內容連載

第一章 一位癌症病患家屬的心聲
父親接受治療的開始,也是我身分轉換的起端。
從醫病關係的權威端移到弱勢的彼端,從醫師身分變為病人家屬,
一場角色對調,對我的醫療生涯帶來了另一場震撼教育。
陪伴父親抗癌的這段過程,更讓我立志成為──
站在「生命的原點」看待醫療的人。


被癌症帶走的父親
十三年前,我的父親因為惡性淋巴瘤過世。

在難以言喻的哀慟中,我親手關掉了他的維生系統。雖然心中有很多不捨和難過,但身為人子的我,對於這件事,內心並沒有一絲罪惡感。在冥冥之中,我想這是他希望我做的事情,因為父親一生,最重視的就是尊嚴與榮譽。

這絕對不是醫師所謂的專業、冷靜。在經歷至親遭受病痛折磨十多年後,我想不論是誰,再大、再多的傷心難過,都已經轉變為堅強與不捨。

父親在世的最後幾年,他只能躺在病床上,靠著機器來維持生命。我捨不得他病苦的身軀日漸消瘦,捨不得他視為比生命還重要的「尊嚴」一點一滴消逝;更捨不得母親因為長期照顧病榻上的父親,不眠不休而造成的心力交瘁。

那幾年,她一下子老了十幾歲。

我緊握住父親的手,想起前幾年他因癌細胞轉移壓迫到脊椎,導致雙腳癱瘓無力,而緊急開刀的情形。當父親麻藥退了清醒過來,發現自己居然在加護病房裡,勃然大怒,對著我開罵:

「我不是很早就講過了嗎?我絕對不要進加護病房!不是告訴過你了嗎?」

看著他才剛開完刀,就氣得吹鬍子瞪眼的,我又好氣又好笑,趕緊跟他解釋:「不是、不是,你現在是因為開刀的關係,才要待在加護病房裡觀察恢復情形,不是因為病危才被送進加護病房。」

從小,父親就像棵大樹,為全家人遮風擋雨。他律己甚嚴,很堅強,也很固執。在他開始做治療之前,就再三叮囑我們,說萬一他真的怎麼樣了,也絕對不要進加護病房,或做一些插管急救的事。

凡出門必一身整齊筆挺的父親,哪能忍受自己羸弱衰頹,甚至躺在床上行動不便,要人服侍呢!我想,這才是他心底最大的恐懼。身體虛弱到連飲食、穿衣這類日常瑣事都得央人打理,恐怕比生病本身更教他難以忍受。除了失去尊嚴之外,另一個原因就是,個性獨立好強的他最不愛麻煩別人,即使是最親的家人。

有一回,他把我叫到床邊,遞給我一張紙,上頭寫滿了字,我還來不及看內容,他就開口:「我把自己的訃文寫好了,裡面有我的生平簡介,以及我想對友人們說的話。你收著,這樣以後就不用麻煩了。」同時,他交給我一份手稿,是他親筆寫的唐太宗〈百字箴〉,內容是「取本分之財,戒無名之酒,常懷克己之心,閉卻是非之口。」父親要我留作紀念,並時時惕勵自己。我感懷珍惜,裱褙裝框,直到目前還放在辦公桌前。

我一陣鼻酸,手上一張薄薄的紙,卻頓時變得有如千斤重,讓我無法承受。

因為生病之故,父親厚實有力的雙手漸顯瘦骨嶙峋,但白紙上的文字卻依舊蒼勁有力。我想像著他獨自坐在病房內反覆思量,然後用心、用力地在紙上寫下自己生平的景況,眼淚就忍不住掉了下來。

父親是個很有威嚴的人,在國、高中時代,我常陪著他一起散步或乘涼,那時總會聽他提起自己的成長過程,以及從大陸來台所遭遇的事情。

那些記憶片段有時零碎並不完整,但靜靜地在父親身旁傾聽,總能感受到顛沛流離的時代所帶來的遺憾,以及獨自離鄉背井、無法歸鄉的滄桑,從父親堅強的外表下細微流露。

我哽咽地看著父親,「爸,你擔心這些事做什麼?你現在最要緊的就是好好休息、養病,不用煩惱這些。有什麼事情我跟妹妹會處理的,你不用擔心!」

「唉,你們不知道啦!大陸老家的情況、我做過什麼事、去過哪些地方……你們都不曉得,我的事我自己最清楚了,寫好就省得你們到時候麻煩。」不只是訃文,父親甚至連以後骨灰要放在哪裡、每年法會的費用支出這些事都規劃好了,然後等一切安排妥當後才告訴我們,僅用一句「省得你們麻煩」輕輕帶過。

我深深感受到父親是個勇敢的人,更影響到我面對病人與疾病的態度,一切應從「人性」去思考。這也是我常告訴家屬的事情。
 

 

 

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